8 mýtov o Downovom syndróme, do ktorého by ste mali prestať veriť
Život / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Predseda fondu “Nahé srdcia».
Mýtus 1. Downov syndróm je ochorenie, ktoré je potrebné liečiť
Downov syndróm nie je choroba, ale vývojová vlastnosťFakty a časté otázky o Downovom syndrómespojené so súborom chromozómov, s ktorými sa človek narodí a prežije celý svoj život. Downova choroba je zastaralý názov pre tento stav, ktorý sa dlho nepoužíval.
Chromozómy majú veľa spoločného s tým, ako vyzerá a funguje naše telo. Typicky sa dieťa narodí so 46 chromozómami. Deti s Downovým syndrómom majú ďalšiu kópiu chromozómu 21. Je to ona, ktorá zvláštnym spôsobom ovplyvňuje vývoj tela a mozgu dieťaťa: napríklad u detí s Downov syndróm, srdcové chyby, zhoršenie zraku alebo sluchu, hypotyreóza, niektoré krvné choroby. Preto je nevyhnutné, aby na dieťa od narodenia dohliadali kompetentní lekári.
Podľa najnovších údajov z Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb v USA sa Downov syndróm vyskytuje u jedného zo 700 detí.
Pre pediatrov a terapeutov, ktorí pracujú, existujú špeciálne pokyny deti a dospelých s Downovým syndrómom.
Mýtus 2. Deti s Downovým syndrómom sa zvyčajne rodia v nefunkčných rodinách
Dieťa s Downovým syndrómom sa môže narodiť v ktorejkoľvek rodine. Prieskum ukazujeDáta a štatistika Downovho syndrómuže pravdepodobnosť narodenia dieťaťa s touto vlastnosťou sa mierne zvyšuje u matiek starších ako 35 rokov, takmer 80% detí s Downovým syndrómom sa však narodí matkám mladším ako tento vek, pretože sú to mladé ženy častejšie porodiť.
Presné príčiny Downovho syndrómu nie sú známe. Početné štúdieNárodné odhady hlavných vrodených chýb založené na populácii, 2010 - 2014 nenachádzajte súvislosť medzi ním a dopadom vonkajších faktorov, napríklad zneužívania alkoholu matkami počas tehotenstva alebo sociálno-ekonomického postavenia rodiny.
Mýtus 3. Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy veselí a spoločenskí.
Ľudia s Downovým syndrómom sú veľmi odlišní. Niekto rád spieva, iný rád kreslí, niekoho lákajú autá a niekoho zase príroda. Komunikácia a spoločenský život sú dôležité pre každého a ľudia s Downovým syndrómom nie sú výnimkou. A samozrejme, majú rovnaké emócie ako všetci ostatní. Môžu byť tiež smutné, urazené a rozrušené.
Žena menom Crystal odpovedá na otázku „Je pravda, že ľudia s Downovým syndrómom sú vždy šťastní?“ / Video: Kanadský Downov syndróm
Ľudia so zdravotným postihnutím, vrátane ľudí s Downovým syndrómom, sú niekedy ešte zraniteľnejší ako ostatní. Takže napríklad to ukazuje výskum depresia stretávaPsychiatrické poruchy u dospievajúcich a mladých dospelých s Downovým syndrómom a inými mentálnymi postihnutiami u dospievajúcich s Downovým syndrómom častejšie ako u ich typicky sa rozvíjajúcich rovesníkov.
Mýtus 4. Dieťa s Downovým syndrómom je pre rodinu vždy príťažou
Existuje veľa šťastných rodičov, ktorí vychovávajú deti s Downovým syndrómom. Pre nich je to predovšetkým milovaný syn alebo dcéra. Je zaujímavé, že počet rozvodov v rodinách, ktoré vychovávajú takéto dieťa, je nižšíRozvod v rodinách detí s Downovým syndrómom: Populačná štúdia priemer pre populáciu.
Neexistujú žiadne vývojové lieky, existujú však programy úspešného výcviku zručností a podpory rodiny, ktoré sa osvedčili. Spoločnosť zároveň vytvára veľa ťažkostí pre rodiny, ak nie je pripravená prijať ľudí s osobitnými potrebami a poskytovať služby, ktoré vyhovujú ich potrebám.
Mýtus 5. Dieťa s Downovým syndrómom sa nebude môcť stať produktívnym členom spoločnosti
Inkluzívna spoločnosť a milujúca rodina, schopnosť mať priateľov, komunikovať a učiť sa nové, výber a vykonávanie toho, čo máte radi, zvyšuje sebaúctu a šance na úspech pre každého človeka. Ľudia s Downovým syndrómom môžu tiež žiť plnohodnotný a produktívny život.
PodľaMylné predstavy o Downovom syndróme vs. Realita Globálna nadácia pre Downov syndróm, s primeranou podporou a schopnosťou žiť v rodine, je priemerná dĺžka života osoby s Downovým syndrómom viac ako 60 rokov. Ich priemerné IQ sa v porovnaní s údajmi z 80. rokov zvýšilo o 20 bodov. Čoraz viac ľudí s Downovým syndrómom končí štúdium na strednej škole, niektorí navštevujú univerzity, mnohí si berú prácu a zakladajú rodiny.
Maria Nefedova sa stala prvou oficiálne zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku. Pracuje ako asistentka učiteľa v Charitatívnej nadácii Downside Up a vo voľnom čase hrá na flaute.
Nikita Paničev je jediný ruský kuchár s Downovým syndrómom. Pracuje v jednej z moskovských kaviarní a tiež študuje v divadle Open Art: je korepetítorom, hrá na klavíri a gitare.
Nika Kirillova je hrdinkou prvého ruského videa s účasťou ľudí so zdravotným postihnutím k piesni Dima Bilana „Nebuď ticho“. Nika má rada futbal a minulý rok sa zúčastnila módnej prehliadky Baby Dior.
Mýtus 6. Ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní dobre komunikovať a môžu byť nebezpeční
Agresivita nie je typické pre ľudí s Downovým syndrómom. Ak majú ťažkosti so správaním, potom sú s najväčšou pravdepodobnosťou spôsobené zvláštnosťami vo vývoji komunikácie a reči. Ak majú títo ľudia spôsob komunikácie s vonkajším svetom (môže to byť nielen reč, ale aj gestá, karty alebo elektronické zariadenie), dokážu dokonale adekvátne vyjadriť svoje pocity, emócie a túžby.
U detí s Downovým syndrómom je osvojovanie vnímavého jazyka (schopnosť porozumieť hovorenému) a reči (schopnosť vyslovovať slová) nerovnomerné.
Anatomické vlastnosti štruktúry rečového aparátu a znížený svalový tonus to skutočne sťažujú vývin reči, ale to vôbec neznamená, že dieťa nechápe, čo sa hovorí, alebo nemá čo povedať odpoveď.
Ak dieťa ešte nemôže vyjadriť svoje želania alebo protestovať slovami, môže kričať, tlačiť, dupať nohami. Ak chcete napraviť nežiaduce správanie, musíte ho trénovať v prijateľných spôsoboch komunikácie. Dôslednosť a jasné očakávania a posilnenie pozitívneho správania pomáhajú deťom s Downovým syndrómom rozvíjať sociálne zručnosti a správať sa ako ostatné deti.
Prieskum ukazujeAugmentatívna a alternatívna komunikácia u detí s Downovým syndrómom: systematický prehľadže používanie gest, kariet alebo elektronických zariadení na komunikáciu podporuje vývoj reči a pomáha deťom s Downovým syndrómom naučiť sa spoločensky prijateľné správanie.
Mýtus 7. Typicky vyvíjajúce sa deti by nemali interagovať s deťmi s Downovým syndrómom
Väčšina detí s Downovým syndrómom sa správa rovnako ako ich rovesníci. Okrem toho hlavným mechanizmom učenia sa novým zručnostiam a vzorcom správania sú reakcie ostatných. Deti sa učia, čo životné prostredie posilňuje. Ak chcete, aby sa vaše dieťa správalo určitým spôsobom, podporte jeho dobré správanie pozornosťou a pochvalou.
Dieťa s Downovým syndrómom môže úspešne komunikovať a spriateliť sa. Od raného detstva je pre neho dôležité, aby bol obklopený rovesníkmi, pretože je veľmi ťažké získať sociálne zručnosti, keď v blízkosti nie sú žiadni ďalší ľudia.
Vedecké dôkazy potvrdzujú, že inkluzívne vzdelávanie pozitívne ovplyvňujeÚčinky pravidelného a špeciálneho umiestňovania na školy na študentov s Downovým syndrómom: Systematický prehľad štúdií obe deti s Downovým syndrómom a ich typicky sa rozvíjajúci spolužiaci.
Mýtus 8. Deti s Downovým syndrómom sú najlepšie umiestnené v špecializovaných inštitúciách s vyškolenými odborníkmi a lekárskou starostlivosťou
Bývanie v uzavretom ústave (detský domov alebo internát) vážne poškodzuje vývoj každého dieťaťa. A deti s Downovým syndrómom a inými vývojovými postihnutiami sú voči tomuto negatívnemu vplyvu ešte zraniteľnejšie ako iné. Rodina je rozhodujúca pre formovanie naplnenej a produktívnej osobnosti.
Umiestnenie dieťaťa do detského domova alebo neuropsychiatrického internátu negatívne ovplyvňuje fyzický a kognitívny vývoj detí s Downovým syndrómom. K týmto záverom dospeli Charles Nelson, Nathan Fox a Charles Zin: vedci pozorujú deti v sociálnych inštitúciách v Rumunsku už 12 rokov. V roku 2019 výsledky výskumu publikovala v ruštine Nadácia Naked Heart Foundation.
Prečítajte si tiež🧐
- 10 ľudí s Downovým syndrómom, ktorí dokázali, že neexistujú žiadne bariéry
- 8 mýtov o autizme, ktoré treba vyvrátiť
- Žiadne výhovorky: „Budeš kým chceš“ - rozhovor s parašutistom Igorom Annenkovom