Čo to znamená byť matkou dieťaťa s autizmom: osobná skúsenosť

Niektorí považujú autizmus za črtu géniov, zatiaľ čo iní sa snažia držať ďalej od ľudí s poruchou autistického spektra (ASD). Obaja však vedia málo o tom, ako sa rodičia takýchto detí cítia. Rozprávali sme sa o tom s mamou dievčatka s diagnózou PAS. Tu je jej príbeh.

Vidieť, že vaše dieťa sa nehodí do žiadnej spoločnosti

Niekedy je to vtipné, no častejšie veľmi bolestivé. Moja dcéra bola diagnostikovaná až v prvej triede. Ale ešte predtým som videla, že vôbec nie je ako ostatné deti.

V detskom rozvojovom centre, kam sme chodili do rôznych tried, boli pri dverách do tried malé okienka. Je to veľmi pohodlné: môžete nahliadnuť a vidieť, čo sa deje vo vnútri a ako sa deti správajú. Moje dieťa bolo veľmi odlišné od ostatných. Zabávali sa, rozprávali sa a cez prestávky bežali preteky. Ani na hodine sme sa nenudili – rozprávali sme sa s učiteľkou a odpovedali na otázky.

Moja dcéra bola ticho. Nikdy sa nezúčastňovala všeobecných hier a nechcela sa s nikým rozprávať. Vôbec. Ale ľahko zbierala hádanky a všetky možnosti stavebnice, ktoré tam boli.

Jedného dňa sme prišli do centra na novoročnú dovolenku. Deti si pozreli bábkové divadlo a potom sa spolu s Mikulášom pobrali do vedľajšej miestnosti zabaviť sa pri vianočnom stromčeku. Moje dieťa sa na každého pozrelo a potom odišlo do zákulisia. Moja dcéra tam našla divadelné bábiky, dala si ich na ruky a začala hrať svoju rozprávku. Nikdy sa nedostala k stromu.

Je skvelé, keď si dieťa samo nájde to, čo ho zaujíma. Ale potom si znova a znova všimnete, že všetci chlapi sú spolu, bavia sa, ale vaša dcéra nie.

Neusmieva sa, drží sa stranou a občas si zakrýva uši. Ostatné deti komunikujú, cítia sa dobre - nádherný obrázok. Ale vaše dieťa je ako dielik puzzle z úplne inej sady. A nezapadá do celkového obrazu. Keď sa to opakuje deň čo deň, začína to byť bolestivé. Možno preto, že viete: neexistuje spôsob, ako to opraviť.

Buďte pripravení na to, že každú chvíľu sa môže všetko pokaziť

Či sa pokojne chystáte napr pas stôl alebo na poštu - kde je veľa ľudí. Samozrejme, dieťa je s vami, pretože ho nemá s kým nechať doma. A všetko ide dobre. Potom však z neznámeho dôvodu začne dcéra plakať. A neexistuje spôsob, ako ju upokojiť. Bez ohľadu na to, čo robíte, začne kričať len hlasnejšie a v očiach má skutočný strach.

Neskôr som sa dozvedel, že ľudia s poruchami autistického spektra majú často zvýšenú citlivosť na určité podnety. Niektorí ľudia neznesú ostré svetlo alebo neznesú dotyk drsnej látky na pokožku. A niekedy je pre moju dcéru veľmi ťažké byť na miestach, kde je hluk. Najmä ak sú v blízkosti deti - vôbec neznesie detský plač.

Ako mi povedali lekári, môže to byť reakcia na určitú frekvenciu zvuku. Ale toto som najprv nevedel. A keď som videla, že moje dieťa najprv len kričalo a potom sa začalo triasť ako z hrôzy, skoro som sa rozplakala.

Intuitívne som našiel východisko: potreboval som svoju dcéru veľmi silno objať a držať ju blízko seba. A okamžite odísť z miesta, kde je veľa ľudí.

Niekedy takéto situácie dramaticky narušili všetky plány. A my sme napríklad zrazu vyšli autobus o tri zastávky skôr. Alebo mi volali zo školy: „Dievča je hysterické, zober si ju domov. Dnes nebude môcť študovať." Za takýchto okolností bolo veľmi ťažké niečo naplánovať.

Robte to, čo považujete za potrebné a nikomu nič nevysvetľujte

Hovorí sa, že o autizme musíte povedať ostatným. Vysvetlite mu, že to, čo sa s dieťaťom deje, je normálne a nie je pre nikoho hrozbou. Možno by sme mali. Ale zvyčajne som mal na výber: buď pomôžem dieťaťu, alebo poviem ostatným, čo sa deje. Nie je možné robiť oboje naraz.

Preto som sa vždy rozhodol venovať svojej dcére. Jedného dňa sme napríklad prišli na poštu. Čakali sme v krátkom rade a už som podpísal papier na prijatie balíka. Potom však dievča začalo panikáriť. Zmohol som sa len pevne na jej ruku a povedal som: „Počkaj, ešte kúsok. Teraz odídeme. Všetko bude v poriadku". A toto opakovala, kým sme nevyšli von.

Vysvetlite ľuďom v rade, prečo nemôžem dieťa upokojiť, a tiež dievča za to nekarhám nevychovaný chová, nemohol som. Preto sa aj ona správala hrubo. To znamená, že jednoducho nikomu nevenovala pozornosť.

Niekedy pochybujte o záveroch odborníkov

Na školu máme veľké šťastie. Moja dcéra bola poslaná do nápravnovýchovného ústavu a spočiatku som si nebola istá, či sa jej tam bude dobre dariť. Ale všetko dopadlo na výbornú. Dievčatko skončilo v triede úžasného učiteľa. Keď trieda zišla do jedálne, držala moju dcéru za ruku a dievča bolo veľmi nepríjemné kvôli hluku. Tiež som niekoľkokrát zopakovala vety z diktátu špeciálne pre moje dieťa.

A ubezpečila ma: „Áno, je pre ňu veľmi ťažké komunikovať. Ale je šikovná, veľa cvičení robí rýchlejšie ako zvyšok triedy."

Ale boli aj iní. Napríklad logopédi, ktorí povedali: „Dieťa je v prvej triede a ešte nevie vysloviť písmeno R? No, pokúsime sa pomôcť, ale nič nezaručujeme." A sú o tri roky neskôr: „Končí štvrtý ročník a ona stále nevyslovuje R. Ale ak to nedokázali opraviť pred dosiahnutím veku 10 rokov, potom to nebude fungovať."

Sú to samozrejme špecialisti. Žiaden vtip, sú to naozaj profesionáli, ktorí pomohli mnohým chlapom. Ale nechcel som s nimi súhlasiť. S dcérou sme pravidelne robili artikulačné a dychové cvičenia. Opakované Jazykolamy, učil poéziu. O rok neskôr začalo dievča hovoriť oveľa jasnejšie. A o dva roky neskôr, už v šiestej triede, sa mi podarilo vyrovnať sa s R. A odvtedy nemá problémy s rečou.

Takže, samozrejme, musíte počúvať odborníkov. Ale mohli sa mýliť. V každom prípade stojí za to urobiť všetko, čo môže pomôcť. Možno sa nám to nepodarilo. Ale pomyslel som si: ak to neskúsime, určite to nevyjde. Nič nestrácame. A ukázalo sa, že to bolo správne rozhodnutie.

Čeliť veľkej osobnej kríze

Postupne sa to pre moju dcéru začalo zlepšovať. Dobre sa učila. Úspešne recitovala básne aj na súťažiach - nie nadarmo sme študovali. Samozrejme, tešil som sa z úspechu dievčaťa a bol som na ňu dokonca hrdý. Ale v hlave mi neustále znela otázka: "Je skvelá, ale kto si?"

Vidíte, nechcela som sa považovať len za matku dieťaťa s autizmom. Chcel som nejaké profesionálne naplnenie, vlastné úspechy. Najprv som aktívne pracoval pre na voľnej nohe, no následne začala plniť objednávky len pre 1–2 klientov. Na viac už jednoducho nezostali sily.

A potom ma zasiahla kríza. Sotva som komunikoval s nikým okrem mojej rodiny. Jednoducho preto, že som nechcel odpovedať na otázku: "Ako sa máš?"

Nebol som pripravený sťažovať sa, ale nemohol som povedať nič pozitívne. Toto obdobie netrvalo ani rok – dlhšie.

Čítal som veľa rôznych psychologických kníh. A v jednom z nich som videl veľmi jednoduchý life hack. Tu je: ak sa chcete dostať z diery v živote, ale nemáte silu, začnite s jednou maličkosťou. Z niečoho, čo ste ešte nerobili, ale teraz sľubujete, že to urobíte každý deň. Hlavná vec je nevynechať ani deň. Časom táto drobná zmena potiahne so sebou aj zvyšok.

Začal som každé ráno chodiť na balkón a robiť nabíjanie. V zime to bolo obzvlášť zábavné - v mraze som mal na sebe bundu a dva páry vlnených ponožiek. Niekedy som sa zlomil a ukončil cvičenia, ale potom som stále pokračoval v triedach.

Vyzerá to ako maličkosť, ale mne to naozaj pomohlo. Keď niečo robíte pravidelne rok, začnete sa na seba pozerať s rešpektom. A potom sa objavia plány do budúcnosti.

Oceňujte svoje dieťa a učte sa od neho

S manželom sme dcére o autizme nepovedali. Len sa o tom nehovorilo. Jedného dňa, keď malo dievča desať rokov, sa v televízii medzi rozprávkami objavili správy. Hovorili o tom, ako sa v Moskve konajú predstavenia špeciálne pre deti s autizmom. Na týchto predstaveniach neznie hlasná hudba ani príliš jasné svetlá a na konci sú deti požiadané, aby netlieskali, ale jednoducho zdvihli ruky do vzduchu a mávali, aby nerobili hluk.

Vysielanie bolo načasované na 2. apríl, Deň povedomia o autizme. Dcéra povedala, že ona sama by si rada pozrela takéto predstavenie - škoda, že tu takéto veci neukazujú. A spýtal sa, čo je autizmus. Vysvetlil som jej, že toto je stav, kedy je ťažké komunikovať s ostatnými. Keď človek nechce skúšať nič nové, ale vyberá si to, čo je mu známe a známe. Kedy hlasná hudba alebo môže rušiť jasné svetlo.

„Všetko je ako moje,“ povedala moja dcéra. - Takže som autista? A druhý apríl je deň autizmu, však?" potvrdil som. "Potom mám sviatok," povedala. - Bude torta?

Naozaj sa chcem naučiť, ako reagovať na rôzne problémy rovnakým spôsobom. Je to pravda. A pamätám si tento rozhovor, keď sa zdá, že všetko je zlé a ja chcem len klamať a trpieť. Ďakujem teda svojej dcére – je sa od nej čo učiť.