Čo robiť, ak má dieťa leukémiu

Každý rok v Rusku 3,5 tisíc detí NájsťHlavný detský onkológ: v Ruskej federácii ročne asi 3,5 tis deti dostanú rakovinu / Tass Leukémia predstavuje 40 % všetkých detských nádorových ochorení. Je však vyliečiteľný. Hlavná vec je všimnúť si príznaky čo najskôr. A ak sa diagnóza potvrdí, konajte správne a dôsledne.

V tomto článku odpovieme na najčastejšie otázky rodičov, ktorí sa stretávajú s detskou leukémiou.

Čo je leukémia

Leukémia, leukémia alebo leukémia sú tri názvy pre to isté zhubné ochorenie krvotvorného systému. Pri tejto chorobe sa proces dozrievania krviniek „zlomí“.

U zdravého človeka ich kostná dreň pravidelne obnovuje: tvorí erytrocyty, leukocyty A krvných doštičiek. Leukémia na druhej strane vyvoláva nekontrolované delenie nezrelých buniek (blasty) a tie vytláčajú zdravé krvinky, čo vyvoláva príznakyPríznaky detskej leukémie / Infocentrum "Detská leukémia": bledosť, letargia, zvýšená krvácavosť a náchylnosť na infekcie.

Leukémia je systémové ochorenie. Počnúc poruchou v kostnej dreni pokrýva celé telo, čo spôsobuje poruchy vo fungovaní orgánov a systémov.

Preto sa diagnostika vykonáva v niekoľkých smeroch naraz.

V prvom rade lekári stoja pred úlohou určiť typ leukémie, aby vybrali liečebný protokol. K tomu je potrebné študovať vzorku kostnej drene pacienta.

Uskutočňujú sa štúdie o cytológii, biochémii nádorových buniek a molekulárnej genetike. Odhalia sa charakteristické znaky novotvaru, porovnajú sa s klinickými znakmi buniek v jednom alebo inom type leukémie.

Paralelne sa vykonáva všeobecné hodnotenie stavu vnútorných orgánov a systémov - je dôležité pochopiť, aké škody sa chorobe podarilo spôsobiť telu.

Pre presnú diagnózu musíte často kontaktovať niekoľko laboratórií, vrátane federálnych. V Rusku môžu deti dostať liečbu vo svojich regiónoch, ale regionálne nemocnice sa obracajú na laboratóriá, aby potvrdili diagnózu. NMIC DGOI ich. Dmitrij Rogačev, Národné centrum lekárskeho výskumu pre onkológiu ich. N. N. Blokhin, NII DOGiT ich. R. M. Gorbačov, CSTO č. 1 G. Jekaterinburg a ďalšie.

Moderná veda nedokáže predpovedať výskyt tejto choroby. Nie je to dedičné vírusový alebo bakteriálne, takže nemôžu byť infikované.

Existuje mnoho typov leukémie: medzi nimi sú ťažko liečiteľné a tie, pri ktorých prežije 9 z 10 pacientov.

Najviac spoločná formaAKÚTNA LYMFOBLASTICKÁ LEUKÉMIA U DETÍ / Childhood Cancer International - Akútna lymfoblastická leukémia (ALL). Tvorí až 80 % z celkového počtu prípadov zhubných krvných ochorení u detí. Tento druh dobre reaguje na liečbu.

Zapnuté druhé miestoAkútna myeloidná leukémia / Childhood Cancer International z hľadiska frekvencie výskytu - akútna myeloidná leukémia (AML), ale vyskytuje sa 5x menej často ako lymfoblastická. Je náročnejšia na liečbu a často je potrebná transplantácia kostnej drene.

Je dôležité vedieť, že každý typ leukémie si vyžaduje špecifickú liečbu. Lieky sú predpísané až po vyšetrení a presnej diagnóze.

Samodiagnostika a samoliečba v takýchto prípadoch sú kontraindikované: existuje možnosť "mazania" klinického obrazu choroby a skomplikovania diagnózy.

Čo robiť, ak sa diagnóza potvrdí

Ak výsledky analýzy sa v krvi dieťaťa nachádzajú blastické bunky, je ihneď hospitalizované na detskom onkohematologickom oddelení. Vykonajú podrobné vyšetrenie a urobia presnú diagnózu, potom sa začne liečba.

Pacient bude vyšetrený a liečený v regióne bydliska - vo federálnych centrách priamyKde sa liečiť / Infocentrum "Detská leukémia" deti s najťažšími prípadmi alebo zriedkavým typom leukémie. V Rusku sa dnes aktívne rozvíja aj telemedicína.

Aj keď sa liečite v regióne, metropolitní špecialisti budú v kontakte a budú vedieť poradiť kolegom.

Pri akútnej lymfoblastickej leukémii môže terapia fungovať rýchlo. Ako však bolo spomenuté vyššie, účinnosť liečby do značnej miery závisí od toho, či bola choroba zistená včas a bola zvolená terapia.

V Ruskej federácii sa na liečbu leukémie používajú dva hlavné protokoly: "Moskva-Berlín" a "Berlín-Frankfurt-Munster", alebo jednoducho MB a BFM. Obe sú zahrnuté v klinické usmerneniaFederálne klinické smernice pre diagnostiku a liečbu akútnej lymfoblastickej leukémie u detí a dospievajúcich / NODGOschválený ruským ministerstvom zdravotníctva. Výsledky liečby podľa protokolov sú takmer rovnaké, výber jedného alebo druhého protokolu závisí od konkrétnej kliniky.

Na aké výdavky sa treba pripraviť?

Liečba leukémie v Rusku je zaradená do programu CHI, čo znamená zaplatiť si ju netrebaBezplatná lekárska starostlivosť (CMI a VMP) / Národné centrum lekárskeho výskumu pre onkológiu. N.N. Blokhin. Zároveň sa objem programov v rôznych regiónoch líši. Zistite si, čo presne vám bude poskytnuté na náklady CHI, môžete v poisťovni, ktorá poistku vystavila, alebo na horúcej linke územného odboru Fondu povinného zdravotného poistenia.

Ale sú položky výdavkov, ktoré štát nepokryje. Tu sú tie najbežnejšie:

• Výdavky na letenky, taxíky, ubytovanie. Relevantné, ak žijete v regióne, ale liečba sa uskutoční vo federálnom centre.
• Transplantácia kostnej drene. Ak je tento postup nevyhnutný, hľadanie darcu padá na plecia rodičov. Výber darcu v medzinárodný register – zaplatené, náklady od 10-tisíc eur. IN Registrovať Vasja Perevoshchikov Ruská federácia to môže urobiť zadarmo, ale peniaze budú potrebné na aktiváciu darcu - to je proces prípravy na transplantáciu. Charitatívne nadácie zvyčajne pomáhajú rodičom s hľadaním darcov a ich aktivizáciou.
• Dodatočné štúdie a analýzy. Ich presný zoznam je individuálny, všetko závisí od prípadu konkrétneho pacienta. Zoznam takýchto štúdií často zahŕňa genetické testy, konzultácie vysoko špecializovaných špecialistov alebo ultrazvuk.

Aká ďalšia pomoc môže byť potrebná a od koho ju získať

Počas liečby pacienti a ich blízki často potrebujú radu právnika alebo sociálneho pracovníka. Napríklad v prípadoch, keď potrebujete požiadať o invaliditu, poberať zvýhodnený liek, absolvovať liečbu a rehabilitáciu bezplatne, vyplniť doklady.

Vo všetkých týchto záležitostiach možno budete potrebovať pomoc lekárskych právnikov.

Môžete získať radu prostredníctvom charitatívnych nadácií alebo služby "jasné ráno». Služba je bezplatná. Na tom istom mieste môže byť pacientovi a jeho príbuzným poskytnutá psychologická pomoc. Je veľmi dôležité vo všetkých štádiách liečby, bez ohľadu na diagnózu, prognózu, vek.

Ak potrebujete lekársku konzultáciu, druhý názor a ak máte všeobecné otázky týkajúce sa choroby, môžete použiť online službu "len sa spýtaj». Je to bezplatná odporúčacia služba pre pacientov s rakovinou a ich rodiny. Ak sa tam chcete prihlásiť, vyplňte formulár na webovej stránke a uveďte najkompletnejšie informácie o vašom prípade.

Kedy zvážiť liečbu v iných krajinách

Leukémie v Rusku sa liečia pomerne efektívne. Niekedy sa však rodičia rozhodnú ísť liečiť do zahraničia. Pri výbere tejto možnosti musíte vopred vedieť niekoľko vecí:

• Je to drahé. Liečba, ubytovanie, let – všetko padá na plecia rodiny. Existujú však výnimky: ak dieťaťu nemožno pomôcť v Rusku, vydajú o tom oficiálny záver. V tomto prípade sú po návrate do krajiny čiastočne kompenzované náklady na liečbu v zahraničí. Je však dôležité vopred si zistiť všetky podmienky na získanie náhrady a zhromaždiť potrebné dokumenty. Informácie je možné objasniť v špecializovaných fondoch, Národné centrum lekárskeho výskumu pre onkológiu ich. N. N. Blokhin a ďalšie federálne kliniky. O finančnú pomoc môžete požiadať aj charitatívne nadácie.
• Možno treba ísť znova. Liečebné protokoly sa v jednotlivých krajinách líšia. Ak po návrate domov dôjde k relapsu alebo začnú komplikácie, bude ťažšie liečiť sa v Rusku. Nie je pravda, že domáce drogy úspešne ovplyvnia dieťa. A môžu nastať aj byrokratické ťažkosti s hospitalizáciou. Preto hrozí, že opäť budete musieť ísť na zahraničnú kliniku, kde sa pacient naposledy liečil.
• Neexistuje žiadna 100% záruka. Pred začatím liečby bude dieťa znova vyšetrené a možno zahraniční špecialisti urobia rovnakú diagnózu, ponúknu rovnakú liečbu ako lekári v Rusku, ale nebude to mať žiadny pozitívny účinok. Potom, žiaľ, budete zbytočne míňať čas a peniaze.

Ak máte stále otázky týkajúce sa hospitalizácie, liečby a poskytovania liekov, môžete ich položiť odborníkom fondu "NAŽIVO».